2007年09月26日

以前のバトンについての訂正です。

先日「ムコ多糖症」についてのバトン企画を転載しましたが、このバトンかなり前から出回っているものらしく、現在の状況と違い誇大表現が多く患者さんたちが困惑しているようなのです。
善意で私の記事を見てバトンを回していただいた方に深くお詫び申し上げます。
訂正箇所は以下の通りです。

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(1)厚生労働省の承認が遅いのは事実ですが、それは薬事行政のシステムの問題です。
社会的認知度の低さが原因ではありません。
当会が2004年11月、2003年から欧米で承認され販売が開始されているムコ多糖症I

の酵素製剤の国内展開を早期に求める要望書を厚生労働省に提
出しましたが、これを受けて、翌年の未承認薬使用問題検討会議にてとりあげていただき、製薬会社は2005年8月に新薬承認申請を実行することにこぎつ
けました。実際のところ、既成の薬事行政のシステムでは成り立たないはずのところを、緊急性の高い難病疾患として理解され、担当者の英断により山が動きました。
いずれの酵素製剤も米国で開発されたものですので、国内展開にはタイムラグはあります。
厚生労働省も製薬会社もそれぞれに多大な尽力をして下さっているものと当会は受け止めております。
やる気がないように思われる文章は不適切と思います。

何度か当会も厚生労働省や製薬会社を訪ね、ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。

(2)「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは誇大表現です。
実際には重症なタイプでは10歳に満たないケースもあり、20歳前のケースはほとんどです。
しかし、軽症の場合には20歳を超え、30歳、40歳の方もおります。 「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。

(3)いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法というものです。
一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。
これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。 ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです。

これが出回っているとなると、誤った認識が広まる危険性があるように思い危惧します。

日本ムコ多糖症親の会事務局
http://www.mps-japan.org/index.html
・・・↑以上転載↑・・・


1・このバトンはムコネットと関わりがないこと。

2・1型ムコ多糖症治療薬は2006年10月に承認されており、
  2型ムコ多糖症治療薬は今年の10月にも承認の見込みです。

また、個人的に調べたのですが、バトン文章の中の5〜6際くらいの子供がスーツを着てうんぬんという部分も、実は子供ではなく、成人した患者さん(当時24歳の好青年)だということです。この病気の場合、成長障害があるため成人男性でも身長が小学生くらいしかない場合があり、実際に厚生省に行ったかたは、上記のとおり成人している方なのです。

以上訂正させてくださいませ。
ご迷惑おかけしましたm(__)m

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ニックネーム ナツママ at 11:49| Comment(6) | TrackBack(1) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
訂正の情報ありがとうございました。

実際に、厚生労働省や製薬会社が行動を起こしてくれているという事実がわかったこと。
中には、成人している患者さんも居ること。
少し安心しました。

現場で頑張って活動している人たち。
バトンを受けてくれている人たち。
みんなの思いが通じて、快方へ向かうことを強く願います。
Posted by うなぎママ at 2007年09月26日 13:18
訂正は了解いたしました!!

現状はしっかり変わりつつあるのですね!!
これも皆さんが考えて知識に入れてくれてる結果ですね♪
Posted by ちっぷぱぱ at 2007年09月26日 20:45
早速訂正しておきました!!
少しでも理解してくれる方が増えているのは喜ばしいことですね♪
Posted by karu at 2007年09月27日 10:21
↓ナツちゃんがおもしろすぎて、パパさんの撮影した月のコメント忘れてました。
キレイに撮れましたね!
ステキです♪
神秘的な月ですね。

バトン、受け取ります!って思っていたんですが、なかなか自分も勉強不足で、
きちんと理解してから!と思い、
自分のブログに書けていません。
しっかり理解できたら、受け取りますね!!
自分に出来ることは、協力したいと思ってます。
Posted by めぇぐ at 2007年09月27日 17:36
四葉うなぎママさん四葉
四葉ちっぷぱぱさん四葉
四葉karuさん四葉
せっかく広げていただいたのに、このような形になってすいませんm(__)m
ですが、この病気を知らなかった人に知ってもらえたことは良かったと思ってます。

もっとちゃんと調べてから載せればよかったと反省してます。
ご迷惑おかけしました。
Posted by ナツママ at 2007年09月28日 02:45
四葉めぇぐさん四葉
月はおまけでいいんですよ。
自分のブログで大々的に載せてるみたいですから
めぇぐさんはえらいです。
私は一応サイトを見て理解していたのですが、このような訂正が他のサイトで出ていたまでは気付かなくて・・・。
ホントに反省です顔(汗)
Posted by ナツママ at 2007年09月28日 02:48
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ムコ多糖症の新薬が承認されました。
Excerpt: ムコ多糖症の新薬の承認
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