2007年09月17日

連休最終日&お願い

今日は連休最終日。
ダラダラと時間が過ぎていきました。
でも・・・来週も3連休。
それを楽しみに今週も頑張ろう。

ガンババーバさんのブログを見て私も昨日の夜にあるものを作りました。
見せて_070917.jpg
パパに抱っこしてもらって台所を観察中。

そして出来たのは・・・。
ササミジャーキー_070917.jpg
ただササミを薄く切ってオーブンで焼くだけのササミジャーキー

出来上がりの匂いでやってきたワンコがいます。
見張り_070917.jpg
目つき悪いです。

冷めたところでちょっと味見。
ウマウマ_070917.jpg
ウマウマだったようですGood

夢の中でもペロリ。
うまぁ_070917.jpg
うまぁ・・・


そして最後に・・・下をポチッとしてね。
ムコ多糖症と戦う子ども達のためのバトン企画です!
「あるる&りおんの日記」「LOVERY AENGEL DOG」からの転記です。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。



バトンを受け継いでくださる方は

★この本文を 日記に貼り付けてください。


善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(_ _)m

最新情報「2型の治療薬が10月に承認」になりました。

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

◆10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」開催!

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』
* 日時:2007年10月6日 15:00〜
* 場所:横浜アリーナ
* 出演:絢香
    ORANGE RANGE
    湘南乃風
    DJ OZMA
(50音順 敬称略)

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。
ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。
現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です。

ワンコの命も大事だけど人間の命も大事です。
なので掲載することにしました。
コピーで結構ですので、受け取ってくれたら嬉しいです。

【日記の最新記事】
ニックネーム ナツママ at 22:08| Comment(18) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんばんは〜☆
ササミジャーキー美味しそう♪
ナツちゃん夢の中でもウマウマですね(笑)
可愛い〜♪
バトン受けましたよ。理解して貰えない病気って多いですね。
ママさんのお気持ちが大きな輪になると良いですね〜!
Posted by ガンバ・バーバ at 2007年09月17日 23:27
バトン ありがとうございました
ワンコも人の命も尊いものです、大切にしなければいけないですね

ササミジャーキー おいしそうですね
ナツちゃん 太らないようにね
Posted by engeldog at 2007年09月17日 23:38
四葉ガンバ・バーバさん四葉
バトン受け取っていただいてありがとうございますアリガト
ササミジャーキーは焼く時間を短くして味付けすると人間のおつまみになりそうです。
今度自分用に作ろうと計画中です顔(イヒヒ)
Posted by ナツママ at 2007年09月17日 23:43
四葉engeldogさん四葉
いえいえ・・・。
成人まで生きられない病気で理解されないなんて苦しいでしょうね。
これで少しでも助けになればと・・・。
ササミジャーキー時間を短めにすると人間用にもいけそうです。
ナツは冷蔵庫をずーっと気にしてますよ犬(笑)
Posted by ナツママ at 2007年09月17日 23:47
バトンありがとうございます。
 多くの人にこの病気のことをわかってもらえるといいですね。
 ささみジャーキー手作りなんてすごい♪
 うちは鳥アレルギーなので無理ですが、牛や豚でもできるかなあ?
 今日のアメちゃんの俳句いいですねえ。投票します♪
Posted by あるまま at 2007年09月18日 07:54
ナツちゃん、昨日はカフェでウマウマできて今日はママさんの手作りジャーキーだなんて素敵ですね〜るんるん
とっても美味しくって夢の中でも食べているのかなわーい(嬉しい顔)

難しい病気が沢山あって中々認知してもらえないのが悔しいですね。
バトンをコピーさせていただきます。
Posted by ちよ at 2007年09月18日 08:48
↓カレーラムネとわさびラムネ・・・
すごい組み合わせですね(笑)

ランも楽しんでナツちゃん楽しいお休みでいしたね〜
ササミうちもたまに作りますよ♪
てつは匂いでヨダレが出るくらい好きです(*^∇^)

バトンコピーさせていただきますね・・・
Posted by さとちゃん at 2007年09月18日 15:30
手作りジャーキーを作られてナツちゃんは
冷めるまで我慢出来ずに不満顔でしたか〜〜〜(爆
市販品より美味しいでしょうからね〜〜(^o^)丿酒酒

ムコ多糖症は若旦那さんが一生懸命認知してもらいたく
頑張ってる姿を前々から拝見していました。。。
TVだけじゃなくブログからでも皆さんに伝わりますもんね!!
私も次回のエントリー時に参加させて頂きます!!
Posted by ちっぷぱぱ at 2007年09月18日 21:19
手作りささみジャーキーは美味しいんですよね!
私はリッキーにあげる前に食べたことがあるんですけど、
塩分はないもののうまみはあるから、
ワンは好きだろうなぁって思いました!!

ムコ多糖症、初めて聞きました。
多くの人が知る事で、国の考えも変化がありそうですよね!
少しでも救われる命があることを願います!!
Posted by リッキーママ at 2007年09月18日 22:57
おおexclamation×2ササミジャ−キ−を手作りするなんて考えてもみませんでしたわーい(嬉しい顔)ぴかぴか(新しい)
ナツちゃん犬(笑)揺れるハートおいしいササミジャ−キ−作ってもらって良かったねわーい(嬉しい顔)るんるんるんるん

ナツママさん!ムコ多糖症のバトン、私のブログでは1000文字までしか書けなくて。。。!!書けませんでした。。。。
すみません!
でも、難病に対するナツママさんたちのお気持ちは理解できます。応援したいです。
私は今50歳。私が心臓手術した頃は死を覚悟しなければならない時代でした。
生まれつきの病気を持って生きなければならない人間の気持ち、解ります。
大人になってから、病院で「今生きているのはとても幸運なことだ!」と言われました。
子供の私を前にして「25才くらいまでしかいきられないだろう。」と言った医者もいました。
私、病気は人事。。。と考えてはいけないことだと思います。
いつ、誰に、起きることかはわからないんですもの!!
Posted by ねこつかい at 2007年09月18日 23:51
四葉あるままさん四葉
ホント・・・多くの人に病気のことを知ってもらえるといいですよね。
牛や豚でもジャーキー作りは出来ると思いますよ。
私はネットで「手作り ササミジャーキー」と検索したらヒットしました。
「手作り ビーフジャーキー」等で検索したら分かるかもです。
多分ササミより時間がササミより短いと思うんですけどね。
俳句投票ありがとうございました。
ブログランキングよりこっちをメインにしようかと思ったりして顔(イヒヒ)
Posted by ナツママ at 2007年09月19日 00:05
四葉ちよさん四葉
3連休はウマウマ続きだったかも・・・。
食欲の秋ですねふらふら

バトン受け取っていただいてありがとうございますアリガト
少しでも知ってもらって薬を承認してもらえるといいのですが・・・。
小さい子が戦ってるのはホントにつらいです。
Posted by ナツママ at 2007年09月19日 00:06
四葉さとちゃんさん四葉
ラムネ・・・何でこんな発想が出るのか・・・ふらふら
ササミジャーキー作りますか?
ホントにいい匂いしますもんね。
冷ましてる間は凄いことになってました顔(笑)
バトン受け取っていただいてありがとうございますアリガト
Posted by ナツママ at 2007年09月19日 00:08
四葉ちっぷぱぱさん四葉
手作りジャーキー焼く時間と味をつけるとビールの肴になりそうですよ。
冷めるまではあげるわけにいきませんからね・・・。
恨めしそうな目でしたよ。
ムコ多糖症・・・ご存知でしたか。
私は知らなくて・・・もしかしら見てても流してたのかもしれません。
サイトを知ってもらうだけでも広がるかな?と受け取ることにしました。
参加ありがとうございますアリガト
Posted by ナツママ at 2007年09月19日 00:12
四葉リッキーママさん四葉
手作りササミジャーキー初めて作ったんですが、私も食べました。
多分ハーブソルトとブラックペッパーで味付けして焼く時間短めにしたら美味しいかも。とか思ったりして・・・。
私もこの病気は始めて知りました。
好きで病気になる人はいませんし、先天性だとふさぎ様がない・・・つらい病気ですよね。
Posted by ナツママ at 2007年09月19日 00:19
四葉ねこつかいさん四葉
ササミジャーキーは手作りだとホントにいい匂いがしておいしいみたいですよGood
バトンの件気にしないで下さい。
ねこつかいさんの気持は伝わりましたから。
私も先天性の心臓病でしたが、今でも運動すると辛いですがその頃も先生には「死なない手術はない」と言われました。
でも手術しないと半年は持たないと言われ手術しました。
でも・・・この病気は薬さえ許可されないと言う最悪な事態で。
少しでも広がるといいなと思い受け取りました。
幸いお狂さんもアップしてくださったようですし、他でも受け取ってもらってますので、ホントに気になさらないで下さいね。
Posted by ナツママ at 2007年09月19日 00:28
ささ身ジャーキー美味しそう〜〜〜!!
自分で作ったらなんか安心ですよね♪
私も今度作ってみようかなあ♪
これって、作ってからしばらくもつのですかねえ?
あ、バトン受け取りました。
こんな病気があることも知りませんでした。
私みたいにまったく知らない人間にも知ってもらいたいですね〜
Posted by karu at 2007年09月19日 00:29
四葉karuさん四葉
ササミジャーキー匂いがたまりません。
参考にしたサイトメールしますね
冷蔵庫保存だと5日くらい持つと思うんですけどね(予想)
バトン受け取っていただいてありがとうございますアリガト
私も全く知らなかったので、してもらいたいと思って受け取りました。
Posted by ナツママ at 2007年09月19日 00:42
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